Wie gelingt die Einbindung von Betroffenen- und Angehörigenvertreter:innen in die Entwicklung von evidenz- und konsensbasierten Behandlungsleitlinien? Ergebnisse einer Umfrage im Fachbereich Psychiatrie

Abstract

Zusammenfassung Ziel Die Studie untersucht, wie gut die Beteiligung von Menschen mit psychischen Beeinträchtigungen und Angehörigen an der Entwicklung von psychiatrischen Leitlinien gegenwärtig gelingt. Methodik Ergebnisse einer Umfrage unter N=561 (Response 37%) Entwickler:innen werden vorgestellt. Ergebnisse Die Einbindung Betroffener gelingt häufiger gut als die Angehöriger (61% vs. 55%). 68% stimmten zu, dass deren Einbindung zentral für eine erfolgreiche Entwicklung ist. 51% sahen Diskrepanzen zwischen Evidenz und Betroffenen- und Angehörigenperspektive. Benannt wurden auch eine mangelnde Wertschätzung der Erfahrungsexpertise (33–36%), ungenügende Repräsentanz (37%) und unzureichende Gleichberechtigung in der Konsensfindung (46%). 45% sahen Barrieren der Mitwirkung nicht wirksam abgebaut. Schlussfolgerung Es bestehen weiterhin Herausforderungen bei der Partizipation in der Leitlinienentwicklung. Gleichzeitig gibt es ein Bewusstsein, dass diese für die Qualität einer Leitlinie zentral ist. Es gilt, dieses Bewusstsein weiter auszubauen und den Herausforderungen wirksam zu begegnen.