Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen und Wachstumshormontherapie

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Wachstumsstörungen können psychosoziale und physische Folgen für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und ihre Familien haben. Fragestellung Wie wirken sich Wachstumsstörungen und deren Behandlung mit Wachstumshormonen („human growth hormone“, hGH) auf die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen im Kontext von idiopathischem Wachstumshormonmangel („idiopathic growth hormone defiency“, IGHD), idiopathischem Kleinwuchs („idiopathic short stature“, ISS), Turner-Syndrom (TS), „Small-for-gestational-age“(SGA)-Kleinwuchs und Prader-Willi-Syndrom (PWS) aus? Material und Methoden Ergebnisse eines multiprofessionellen Arbeitstreffens mit aktueller Literaturrecherche. Ergebnisse In Deutschland ist eine hGH-Therapie nicht für alle Indikationen gegeben. Die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Wachstumsstörungen und deren Eltern ist häufig beeinträchtigt, aber nicht zwangsweise. Kinder und Jugendliche mit ISS berichten oftmals eine normale bzw. höhere Lebensqualität als normalwüchsige Peers. Ebenso weisen Kinder mit PWS eine mit Peers vergleichbare Lebensqualität auf, während Kinder mit IGHD eine eingeschränkte Lebensqualität berichten und auch Mädchen mit TS negative Auswirkungen der körperlichen Besonderheiten auf das Selbstwertgefühl und das Sozialleben berichten. Die Zusammenhänge von hGH-Therapie und Lebensqualität weisen inkonsistente Ergebnisse auf; Studien berichten sowohl von einer unveränderten Lebensqualität (TS, IGHD) als auch von einer Verbesserung (IGHD, SGA, PWS). Diskussion Pädiatrische Wachstumsstörungen haben z. T. psychosoziale und physische Folgen. Studien zeigen jedoch inkonsistente Forschungsergebnisse. Bei der Beurteilung der Lebensqualität spielen neben der Körperhöhe noch weitere Faktoren eine wichtige Rolle, wie z. B. der familiäre Umgang mit der Erkrankung.